- 21/03/2015 15h10
- Brasília
Luciano Nascimento – Repórter da Agência Brasil Edição: Denise Griesinger
Maria Clara Israel está apaixonada. O amor pelo namorado, Ian Stuckert, de 18 anos, começou há pouco mais de um ano, no carnaval, e é alimentado pelo carinho e pela luta conjunta contra a discriminação e a favor de ações que possibilitem a autonomia do casal e o pleno convívio social. Maria Clara, de 22 anos, e Ian têm síndrome de Down e participaram, com cerca de 300 pessoas que participaram hoje (21) da CaminhaDown no Parque Olhos D'água, em Brasília, em comemoração ao Dia Internacional da Síndrome de Down.
Maria Clara Machado Israel e Ian Stuckert acreditam e lutam pela autonomia dos portadores da síndrome de Down. Eles pretendem se casar, quando terminarem os estudos
“A gente planeja casar, ter filhos e uma casa”, conta Maria Clara, que diz que o casamento só acontecerá depois que eles terminarem os estudos. Ela acredita que as pessoas ainda precisam aprender a respeitar os portadores da síndrome e relata que já foi discriminada na escola. “Tem que se respeitar a todos. Eu já sofri isso [discriminação] dentro da escola”. Para Maria Clara, o convívio de pessoas com a síndrome em diferentes espaços é fundamental para quebrar preconceito. “A inclusão é muito saudável e é bom para todos aprenderem a se respeitar”, defendeu.
De acordo com, Josenira Santana, mãe de Ian, apesar de a escola ser um espaço fundamental para o desenvolvimento intelectual das pessoas com síndrome de Down, ainda está longe de promover a inclusão. “As pessoas [que trabalham com educação] precisam ser mais capacitadas para promover, de fato a inclusão, também é preciso adaptar o currículo ao ritmo de aprendizagem deles. As pessoas têm que se unir mais para entender essas demandas e o governo precisa dar um atendimento melhor dentro dos serviços públicos”, defendeu.
A síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma alteração genética causada por uma falha na divisão celular ainda durante a divisão embrionária. Crianças e jovens portadores da síndrome têm características físicas semelhantes e apresentam desenvolvimento intelectual e de aprendizado mais lento. Se estimuladas desde a infância, podem desenvolver, como qualquer outra pessoa, uma vida autônoma, podendo estudar, trabalhar, casar e ter filhos.
A jornalista Melina Sales dos Santos é uma das organizadoras da CaminhaDown e contou àAgência Brasil que disse que a intenção da caminhada é dar visibilidade ao tema, colocando as demandas das famílias na agenda do poder público. De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), o Brasil possui cerca de 300 mil pessoas com a Síndrome de Down, que pode atingir 1 entre 800 a 1.000 recém-nascidos.
Durante o evento, os participantes montaram um piquenique colaborativo, com frutas, sucos, refrigerantes e doces. Diversas brincadeiras também entretinham a meninada que se divertia na piscina de bolinhas, no pula-pula, escorregador e na gangorra ou simplesmente dançavam ao som do Kid Criolina e do cortejo da turma do Tumba La Catumba.
Além da piscina de bolinhas, as crianças se divertiam no pula-pula, escorregador e gangorra e dançavam ao som do Kid Criolina e do cortejo Tumba La Catumba
Melina é mãe de Dilah, de 2 anos, que como qualquer criança de sua idade tem como maior preocupação se divertir. “Eu tomei um susto, porque eu só soube [que a filha nasceu com a síndrome] após o nascimento. Passado o susto inicial a gente foi pesquisar e viu que não é uma tragédia. As pessoas com síndrome de Down podem ter uma vida autônoma e independente. Essa é a nossa luta para que [a autonomia] possa acontecer com a minha filha e com todos” disse à Agência Brasil.
Dilah tem 2 anos e foi com a mãe, Melina à CaminhaDown
Na opinião de Melina, faltam investimentos em programas de educação e saúde. Como têm necessidades específicas, crianças com síndrome de Down precisam de assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. “A pessoa precisa de estímulos para ter o desenvolvimento próximo de uma pessoa típica. Ela precisa de fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional e isso é extremamente necessário para que, no futuro, se torne uma pessoa autônoma e independente”, afirmou.
A jornalista também defende que os pais de crianças com a síndrome tenham preferência em matrícula seus filhos em creches e escolas próximos de casa. “Se ela tiver preferência para se matricular próximo de casa, vai ser extremamente positivo porque ela [a criança] já está o tempo todo rodando de um lado para outro indo à fisioterapia, ao fonoaudiólogo, a médicos. Isso ajuda pais e crianças a terem um maior convívio em sua comunidade”.
Outro ponto defendido é a ampliação da licença maternidade para as mães que trabalham no setor privado, de quatro para seis meses. “Seria ideal, pois é uma fase em que a criança está desenvolvendo a musculatura da face, a sucção e de repente isso é interrompido bruscamente com o final da licença”, afirmou.
Letícia Moreira, mãe da pequena Sofia de oito meses acredita que a inclusão das pessoas com a síndrome está melhor do que era antigamente. “A gente já vê pessoas com síndrome de Down trabalhando e na universidade e eu espero que daqui pra frente só melhore”, afirmou.
Letícia Moreira e a pequena Sofia: "Eu gostaria que ela soubesse que pode fazer tudo o que ela quiser, que não há nada que a impeça, que ela é como qualquer criança”
Mesmo Sofia sendo ainda um bebê, Letícia já traça planos para o futuro de sua primeira filha. “Ela já está na escola pública, na estimulação precoce, porque isso é superimportante. A gente sabe que quanto mais estimular melhor será o seu desenvolvimento", diz. Para Letícia, com amor e respeito não há limites para a pequena Sofia: "Eu gostaria que ela soubesse que ela pode fazer tudo o que ela quiser que não há nada que a impeça, que ela é como qualquer criança”, revelou.
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